Eva Caballé es una economista barcelonesa de 37 años afectada por la SQM, antigua trabajadora bancaria, ex miembro del grupo de rock Lefthanded y autora del libro de próxima aparición en los Libros de El Viejo Topo: Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple. Clara Valverde apunta en el prólogo que ha escrito para la ocasión: “[…] Pero Eva no es rara. Se sabe que el 0,75% de la población, ahora, tiene SQM severa y hasta el 12% tiene SQM moderado o leve. Todas esas personas a quienes tanto molestan los olores, ésas, son parte de del 12%. Pero la mayoría de los médicos y de la sociedad no están informados y por eso Eva ha tardado tantos años en recibir un diagnóstico correcto. Por eso Eva sólo tiene la ayuda de su familia. Por eso no hay manifestaciones en la calle ni noticias en la portada del periódico”.
Eva Caballé es también autora del blog “No Fun”. Con sus propias palabras: “No Fun es un blog sobre Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome Fatiga Crónica y Fibromialgia, con información y consejos para afectados y personas que quieran vivir una vida más saludable y libre de tóxicos”.
Permítame empezar por una definición. ¿Qué es la SQM?
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas multisistémicos como respuesta a una mínima exposición a productos químicos tan habituales e innecesarios como perfumes, ambientadores o suavizante para la ropa.
Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.
La SQM es un síndrome con 3 grados de severidad, por lo que no todos los enfermos sufrimos el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.
Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar que existen más de 100 artículos científicos de investigación que sustentan la base fisiológica de la SQM, que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso propio Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales.
Dice usted que la SQM no es reconocida por la OMS a pesar de que existen más de un centenar de artículos científicos que sustentan la fase fisiológica de la enfermedad. ¿Y por qué cree usted que la OMS es tan escéptica, tan prudente?
Sabemos que la OMS está debatiendo sobre la SQM desde hace años. Pero el proceso de reconocimiento se está alargando más de lo normal, debido a la presión que está ejerciendo la industria química y farmacéutica, ya que no les interesa que salga a la luz una enfermedad de la que ellos son directamente responsables.
Sin ir más lejos, en Alemania, donde la SQM está reconocida como enfermedad, la industria sigue ejerciendo su control a través de herramientas como la Wikipedia, tal y como denunciaban desde la asociación CSN en un artículo del pasado mes de agosto que traduje y publiqué en mi blog http://nofun-eva.blogspot.com/2009/08/censura-wikipedia-sobre-sqm-en-alemania.html. El artículo sobre SQM de la Wikipedia en alemán es editado cada día, a veces cada pocos minutos, porque los administradores, con intereses en la industria, vetan la información intentando que la SQM no sea visible, y si lo es, que sea tomada por una enfermedad psicosomática.
Usted también ha señalado que el número de afectados crece de manera exponencial. ¿Podría darnos algún dato que ilustre su consideración?
Tan solo cito palabras del Dr. J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna del Hospital Clínic de Barcelona), quien en una entrevista que le hicieron a principios de año para un reportaje sobre SQM en la revista Interviu afirmaba que la demanda de atención a esta enfermedad estaba aumentando exponencialmente. En dicho hospital, cada año se reciben entre 50 y 60 casos nuevos de SQM, lo que significa que cada semana les llega un nuevo afectado.
¿Qué síntomas pueden hacer pensar a una persona que puede estar afectada por esta enfermedad?
Quizás el síntoma más común es percibir como insoportables olores que antes no lo eran. Dejas de tolerar agentes químicos diversos como los productos de limpieza, perfumes, humo del tabaco y de los coches, etc. Cuando tienes SQM y te expones a estos agentes químicos automáticamente se te desencadenan una serie de síntomas, tales como ahogo, irritación de las mucosas y de las vías respiratorias, taquicardias, dolor de cabeza, confusión mental, mareos, náuseas, diarrea, fatiga extrema y/o dolor, que no mejoran hasta que dejas de estar en contacto con el desencadenante.
Normalmente también se dejan de tolerar las bebidas alcohólicas, los lácteos o los alimentos con gluten y aparecen intolerancias alimentarias y a medicamentos.
Frecuentemente también se tienen otras intolerancias ambientales: al calor, al frío, a los ruidos, a la exposición solar y a radiaciones electromagnéticas (ordenadores, líneas de alta tensión, teléfonos, antenas de telefonía móvil, microondas, etc.).
¿Qué diferencias existen, por ejemplo, entre la SQM y la fibromialgia?
La SQM, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son enfermedades hermanas. De hecho, muchos de los afectados de SQM sufrimos las 3 patologías y cada vez son más los enfermos de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que con el paso de los años acaban desarrollando también SQM.
Tenemos muchos síntomas en común, pero la gran diferencia es que los afectados de SQM no toleramos ni la más mínima exposición a sustancias químicas, motivo por el cual debemos hacer un estricto control ambiental y no podemos salir a la calle sin una mascarilla de carbón activo para filtrar los tóxicos ambientales.
¿Qué tratamiento recibe una persona enferma de SQM en la sanidad pública española? ¿Le parece adecuado, le parece justo?
En España la SQM no está reconocida como enfermedad y tanto el personal sanitario como la sociedad en general desconocen esta grave patología.
En cambio, en países como Alemania y recientemente Austria y Japón ya la han reconocido y en otros están en vías de hacerlo y prestan atención sanitaria a quienes la sufren y establecen protocolos para la prevención.
En España casi no existen médicos en la Sanidad Pública que diagnostiquen esta enfermedad y es muy difícil conseguir un diagnóstico y aún más un tratamiento. Estoy convencida que en nuestro país hay muchísimas personas que sufren SQM que están sin diagnosticar, muchas de las cuales acaban en manos de psiquiatras por desconocimiento de nuestros médicos. Tampoco existe ningún protocolo ni políticas “Libre de fragancias” para hospitales y edificios públicos, de forma que para nosotros acudir al hospital es sinónimo de empeorar.
En España, los enfermos de SQM no tenemos atención sanitaria, no tenemos derecho a ayudas económicas para adaptarnos a nuestra minusvalía y no tenemos derecho a prestación por incapacidad cuando no podemos trabajar. Más que no parecerme adecuado o justo, es que el trato que recibimos es una violación de nuestros derechos constitucionales.
Pero no es una contradicción, por decirlo de algún modo, que el Parlamento Europeo considere que la SQM es una enfermedad medioambiental y que en España, el Parlamento y los gobiernos, miren hacia otros vértices.
¡Claro que lo es! No hacen nada aprovechando que la OMS no ha reconocido aún la enfermedad, cosa que no quiere decir que no exista, porque las decisiones a nivel burocrático no van a hacer que los enfermos desaparezcamos por arte de magia.
Utilizan este argumento para desacreditar la enfermedad, cuando todo se reduce a un conflicto de intereses. Además te dirán que la SQM no tiene biomarcadores específicos, pero esto mismo sucede en otras enfermedades que en cambio sí son reconocidas como tales.
¿Qué porcentaje de personas se cree que está afectado por esta enfermedad en estos momentos?
Según publicaron los doctores J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna) y S. Nogué Xarau (especialista en toxicología) del Hospital Clínic de Barcelona, en su trabajo sobre SQM actualizado en 2007, un 5% de la población tiene SQM. En concreto, afirman que: “Más de un 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales. En un 5% de casos estos procesos son claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo, y se generan manifestaciones cutáneas, respiratorias, digestivas y neuropsicológicas, frecuentemente crónicas y persistentes”
Por lo tanto, si la SQM se calcula que afecta al 5% de la población no es una enfermedad rara, ya que por definición lo son las que afectan a menos del 0,0005% de la población.
¿Habla usted de población española o está pensando en términos europeos o mundiales?
Hablo a nivel mundial. Se considera una enfermedad del mundo industrializado.
En países donde existen estadísticas sobre esta enfermedad, como por ejemplo en Canadá, observamos que la cantidad de gente que sufre SQM no es ninguna minucia. Según “Environmental Health Association of Québec” hay 4 millones de afectados de SQM en Canadá.
¿Y se conocen sus causas? La SQM, se dice, usted misma lo ha apuntado, es una enfermedad relacionada con factores medioambientales. ¿Qué significa esto exactamente?
Múltiples estudios afirman que la causa son los tóxicos ambientales a los que estamos expuestos. Existen 2 formas de desarrollar SQM: por una única exposición tóxica a una alta dosis o por exposiciones a dosis bajas reiteradas a lo largo de los años.
Hay sustancias químicas tóxicas en el aire que respiramos, en el agua que bebemos (y en el plástico si es embotellada), en la ropa que llevamos (formaldehído, tintes, restos de pesticidas), en los productos de higiene y limpieza que utilizamos, en los alimentos que consumimos (restos de pesticidas y conservantes y colorantes, algunos de ellos prohibidos hace muchos años en países como EE.UU. por ser cancerígenos) o por ejemplo en los empastes dentales plateados (el mercurio en amalgamas dentales).
A lo largo de los años nuestro cuerpo va acumulando todas estas sustancias químicas que circulan con total impunidad, que no debemos olvidar que no hace tantos años que se utilizan, hasta que la carga tóxica es insostenible y acabamos desarrollando una enfermedad, que según sea nuestra genética, puede ser la SQM. Las demás personas tampoco se escapan, porque acabarán desarrollando cáncer, asma, alergias, enfermedades autoinmunes o cualquier otra enfermedad de origen medioambiental.
Los propios médicos se quejan de que no hay fondos para investigar la SQM, que nadie quiere patrocinar un estudio, porque normalmente lo pagan las farmacéuticas para así poder desarrollar un medicamento, es decir para su propio beneficio, y como los enfermos de SQM no toleramos ningún medicamento, no tenemos interés para ellos.
Pero, ¿qué sentido tiene que sepamos todo esto que usted acaba de señalar y no tomemos medidas? ¿Por qué seguimos usando estos productos si sabemos de su toxicidad y de los enormes riesgos que conlleva su uso? No es una situación paradisíaca la que usted describe. ¿Por qué no ponemos orden y precaución en este tóxico caos?
Una excelente pregunta. No tiene ningún sentido que no tomemos medidas y sigamos utilizando estos productos. Si las autoridades sanitarias no hacen nada, tenemos la opción de dejar de consumir estos productos tóxicos y ser nosotros quienes tomemos las riendas de la situación.
En la etiqueta del suavizante de la ropa, de los cosméticos, perfumes o ambientadores no hay ningún aviso de este tipo: “Atención, este producto es tóxico y se irá acumulando en su cuerpo hasta causarle Sensibilidad Química Múltiple”. A mí nadie me avisó. Por eso intento difundir al máximo todo lo que he ido aprendiendo desde que enfermé hace 4 años para que la gente sepa lo que nos ocultan.
Si, por ejemplo, regular el tabaco está costando tanto, evidentemente esto es mucho más difícil, porque no estamos hablando de un producto, el problema va mucho más allá. ¿Nadie recuerda cuando en los años 60 constantemente se ocultaban o distorsionaban informes médicos que demostraban que el tabaco provoca cáncer? Lo que está pasando no es nada nuevo. El poder no está en manos de los políticos, está en manos de las multinacionales.
Describa sucintamente la vida de una persona afectada por la SQM. ¿Qué medidas debe tomar? ¿Qué tratamiento debe seguir?
El tratamiento a seguir se basa en un concepto: Control Ambiental.
El control ambiental consiste en evitar al máximo la exposición a tóxicos y a sustancias químicas en general y los puntos básicos son:
- Consumir alimentos ecológicos y no procesados. (normalmente se recomienda eliminar los lácteos y los alimentos con gluten)
- Filtrar el agua, tanto para beber como para cocinar o para ducharnos.
- Sustituir todos los productos de higiene y limpieza por otros ecológicos y sin aroma. Lógicamente, dejar de utilizar colonias, ambientadores, suavizante para la ropa, etc.
- Utilizar ropa ecológica con tintes no tóxicos.
- Adquirir un purificador de aire.
- En el hogar, comprar muebles y colchones de materiales ecológicos que no estén tratados químicamente y pintar con pinturas ecológicas.
- Evitar o minimizar la exposición a los campos electromagnéticos.
- Utilizar una mascarilla con filtro de carbono para salir a la calle o en situaciones de alta concentración de tóxicos.
- Vivir en un entorno con la menor contaminación posible y en una casa cuyos materiales de construcción sean no-tóxicos.
Como puede ver, el control ambiental implica un importante desembolso económico, para el que no tenemos ningún tipo de ayuda, y además en su último punto roza la utopía.
Además del control ambiental, que debo añadir que es beneficioso también para las personas sanas, está el tratamiento totalmente personalizado, que consiste en suplementos nutricionales, saunas, oxigenoterapia, etc. Cada enfermo es diferente y deben tenerse muy en cuenta factores como las comorbilidades que presenta, por lo que hacen falta análisis exhaustivos para determinar qué es lo mejor en cada caso. Sobra decir que nada de esto está cubierto por la Sanidad Pública española.
Los afectados de SQM más severos apenas podemos salir de casa. Nuestra vida queda reducida a nuestro hogar, que se convierte en nuestra prisión, donde la mayoría ni podemos hacer las tareas domésticas. En algunos casos, pasamos gran parte del día en la cama y necesitamos ayuda de nuestros familiares para casi todo. El contacto con el exterior se reduce al teléfono, los que tienen fuerzas para hablar, alguna visita esporádica de personas que para vernos están dispuestas a cambiar todos sus hábitos de higiene y limpieza, y por Internet, los que no tenemos graves problemas cognitivos o de electromagnetismo.
¿Qué ayudas públicas recibe una persona afectada por esta enfermedad? No parece posible que en estas condiciones pueda trabajar. ¿Cómo puede organizar su casa si su familia no tiene tiempo o disponibilidad suficiente?
Ayudas específicas por sufrir SQM ninguna. Incluso las mascarillas, sin las que no podríamos sobrevivir, nos las tenemos que pagar nosotros. De aquí el gran drama económico que acompaña a esta enfermedad.
eguramente, con el correr de los días tendremos mucha más información sobre cómo se desarrolló la feria y los balances, que seguramente son muy positivos para todos los sectores.
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ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.
